Erfahrungsbericht von Daniela

Ein Frühchen mit Lippen-Kieferspalte

Sehr gerne teilen auch wir unsere Erfahrungen mit Euch – wie wir mit dem Thema Spalte, Stillen, OP usw. umgegangen sind

 

Feststellen der Spalte – Ablauf der Untersuchung

Bei meiner zweiten Ultraschalluntersuchung in der 19. SSW empfahl mir meine Frauenärztin einen Besuch zum Organscreening in einer Pränatalpraxis. Da sie dies für eine gute Sache hielt. Sie schrieb mir ein Überweisungsformular.(damit ich die Behandlung nicht selbst bezahlen musste). Bisher war die Schwangerschaft problemlos verlaufen.

 

Die Untersuchung war während und danach wie in einem schlechten Film. Der Arzt hat uns mit dieser Diagnose ziemlich allein gelassen und ich konnte mir unter dem Begriff „Lippenspalte“ nichts vorstellen, so befragte ich zu Hause „Google“. Was ich hier entdeckte ließ mich erschaudern und mein erster Gedanke war, „und für die Geburtsanzeige fotografiere ich die Füße?“

Ständig fragten wir uns nach dem Warum, Wie sagen wir es anderen, Kommen wir damit klar, Kann ich mein Baby lieb haben, Bekomme ich Ekelgefühle beim Anschauen ???

Vier Wochen mit Tränen, Wut und Verzweiflung und zahlreiche Informationen später kam mein Verstand wieder. Ich fing an pragmatisch zu denken, rief in der Klinik an, ob es denn eine Hebamme mit Erfahrung für Spaltbabys gäbe. Dann machte ich einen Termin für ein Erstgespräch in der Kieferklinik aus. Außerdem fingen wir an, es allen zu erzählen, und es war erstaunlich was wir an Positivem zurückbekommen haben.

Das gab mir langsam aber sicher den Glauben an die Schwangerschaft zurück und ich fing endlich wieder an, mich auf unser Baby zu freuen.

 

Lediglich bei den Besuchen bei meiner Frauenärztin war ich etwas angespannt. Wird man beim Ultraschall wieder etwas entdecken ?

 

Frühchen, Spalte und Ernährung

Am 21. April 2009 – 8 Wochen zu früh - konnten wir unseren Sohn Jakob nach einer Spontangeburt kurz in unsere Arme schließen, bevor es für ihn auf die Intensivstation ging.

Am nächsten Morgen kam dann gleich die Kieferorthopädin, die die Platte fertigen sollte ... aber die diagnostizierte, dass der Gaumen zu ist und Jakobs Kiefer eine Kerbe hatte.

Puh – was waren wir erleichtert. Wir haben uns zwar auf „alles offen“ eingestellt, aber diese Nachricht freute uns schon.

Auf der Intensiv blieb er erstmal eine Woche, zwecks Überwachung der Atmung, da die Lungenreife noch nicht vollständig war.

Er bekam eine Magensonde, diverse Infusionen und ich die Milchpumpe.

So begann ich meine Stillbeziehung erstmal mit der Medela Synphonie.

Wir durften nur tagsüber zu ihm und känguruhen. Nach ein paar Tagen hat man uns auch gezeigt, wie man Frühchen im Inkubator wäscht, wickelt usw. und man teilte uns die „Versorgungsrunden“ mit.

Nach einer Woche durfte ich ihn dann das erste Mal anlegen. Ich war stolz wie Oskar, er hatte doch glatt 4 ml erwischt.

Ich pumpte fleißig weiter ... hatte aber zu Beginn auch gleich ein Tief, weil sich herausstellte, das meine Schilddrüsen-Medikation nicht passte. Die Dosis die ich einnahm, hemmte die Milchbildung. Ich wollte schon aufhören, aber ich hab dann mit meiner Hebamme telefoniert und die meinte, das könne vorkommen. In Absprache mit meiner Ärztin hab ich dann die Dosis reduziert und siehe da, die Milch floss wieder und so konnte ich getrost weiterpumpen.

 

Nach einer Woche wurden wir dann auf die normale Frühchenstation verlegt. Die Infusionen waren nicht mehr nötig und so bekam er sukzessive mehr Nahrung. Die Flasche hat er nicht genommen und die Schwestern machten es sich dadurch einfach, indem sie meist die Sonde benutzten.

Da er bei jeder Versorgungsrunde immer noch Magenrest hatte, kannte er scheinbar auch nie das Gefühl von Hunger.

So hatte ich meist nur morgens einen mäßigen Erfolg beim Stillen ... den Rest des Tages war er viel zu schläfrig.

Sämtliche Ärzte und die meisten Schwestern sahen darin das Problem der Spalte.

Ich aber hatte das Gefühl, dass Jakob gemästet wurde, da er spätestens ab 16 Uhr anfing, die sondierte Nahrung kurz darauf wieder zu brechen.

Nach 3 Tagen hatte man ein Einsehen mit uns ... wir durften ad lipidum ernähren.

 

Ich stillte ihn immer so, dass die Spalte unterhalb der Brust war.

Also an der linken Brust in der Wiegehaltung, an der rechten Brust in der Footballhaltung. So funktionierte es eigentlich problemlos und er zog am wenigsten Luft.

 

Die erste Zeit zu Hause

Zu Hause währte unsere Freude nur kurz. Nach nur 5 Tagen meldete sich Jakob nicht von alleine und so versuchte ich ihn, zum stillen zu wecken. Da es hieß, Frühchen am Anfang spätestens alle 4 Stunden zum trinken zu wecken / animieren.

Ich hob ihn aus der Wiege, und er hatte keinerlei eigene Körperspannung mehr. Wir sind sofort zum Arzt, der hat uns dann gleich an die Klinik weitergeschickt. Dort mussten wir dann leider wieder 14 Tage bleiben.

 

Erneut zu Hause wurde die Situation nur unwesentlich besser. Wir haben uns aufgrund des zweiten Klinikaufenthalts eine Waage besorgt und jede Mahlzeit gewogen und tageweise notiert. Geprägt von den Tagesmengen aus der Klinik wurde ich dann natürlich wieder unsicher, wenn er mal wieder nicht seine Tagesmenge erreichte.

Und dann natürlich dieser innerliche Druck, den ich mir machte „die Milch darf nicht aufhören, er nimmt ja die Flasche nicht“.

So stillte ich Jakob sooft und solange er wollte, denn meine Devise war, jede Flasche ist das Anfang vom Ende.

Jakob spürte sicherlich meine Unsicherheit, dann dazu meine Angespanntheit durch die Schmerzen meines Steißbeins, dass während der Geburt gebrochen war. Und dann wieder die große Angst, wieder in die Klinik zu müssen, weil er nicht genug trank ....Es war ein Teufelskreislauf, aus dem ich schier kaum mehr herauszukommen schien.

 

Ab August fing es dann an sich allgemein zu verbessern. Ich hab die Waage abgegeben und langsam gewann ich auch Vertrauen in mich, in Jakob -> schlichtweg in die ganze Situation.

Obwohl jede Stillsitzung für mich nach wie vor eine Qual war .... wegen der Schmerzen. An Tagen, an denen ich es nicht mehr aushielt, nahm ich eine Schmerztablette.

 

Außer Haus ging ich selten, und wenn dann nur ganz gezielt und geplant. Da ich mir aufgrund meiner Umstände (Steißbeinbruch) zu Hause eine Stillecke eingerichtet hatte, in der es einigermaßen erträglich war, die Stillsitzung durchzustehen. Unter anderem war ich auf mein Stillkissen angewiesen.

Da ich mich konzentrieren musste, schmerzfrei zu sitzen und mich nicht auch noch darauf konzentrieren konnte, wie ich Jakob nun am besten halte.

 

Mein Ziel war – auf jeden Fall Stillen bis zur OP. Anschließend waren nach Aussagen des Professors sowieso 4 Wochen Still / Saugpflicht, wegen Entwicklung der Muskulatur.

 

Was ich in dieser Zeit gelernt habe ?

Resistent werden gegen Schmerzen, da Jakob auch kein Einsehen hatte, mir/uns ein Stillen im Liegen zu ermöglichen.

 

Die Operation und Stillen

Da mich zwischenzeitlich an meine Grenzen gestoßen bin, sehnte ich den OP-Termin mehr als nur herbei.

Wenngleich mir auch die Nerven durchgingen, als wir endlich ein Datum genannt bekommen haben.

Doch wegen einer Erkältung wurde der OP-Termin verschoben. Nun hieß es weiter durchhalten. Das Ende nahte ...

Im November 2009 wurde dann die Lippe verschlossen. Ich durfte Jakob das letzte Mal ca. 4 Stunden vor der OP noch stillen.

Abgepumpt habe ich vorerst mal nicht – da seine Abstände zeitweise bis zu 6 Stunden waren. Außerdem hieß es ja, ich dürfe bereits im Aufwachraum versuchen, ihn zu stillen.

Dort misslang jedoch der erste Stillversuch. Ein zweiter Versuch scheiterte dann eine Stunde später zurück auf der Station.

So pumpte ich 1x ab. Da auf der Station jedoch nur eine einseitige Pumpe vorhanden war, gab mein Mann Jakob die Flasche und ich pumpte die zweite Seite. Jakob war schneller.

Da ich nun der Meinung war, dass er nun sein neues Mundgefühl „beherrschte“ stoppte ich das Abpumpen und legte ihn an. Es funktionierte. Ich war überglücklich.

Die Zeit nach der OP war schon sehr anstrengend. Zumal Jakob 2 Tage nach der OP seinen ersten Zahn bekam und dann im Abstand von je 2 Wochen noch 4 weitere Zähne.

So konnten wir gar nicht sagen, warum er so knatschig war.

Aber ich stillte fleißig weiter, bis vom Professor die Erlaubnis kam, mit dem Löffel zu beginnen.

 

So stillten wir letztendlich 8,5 Monate voll und dann noch weiter, bis Jakob fast ein Jahr alt war. Wenn ich nachdenke, weshalb ich gestillt habe, kann ich sagen, dass ich es trotz der Schmerzen, die ich selber hatte tat, weil ich das Beste auch für Jakob wollte und ich gelesen habe, dass das auch positiv für die Wundheilung ist.

 

Fragen?

Gerne können betroffene Mütter zu mir Kontakt aufnehmen:

Daniela Unholzer, Marloffsteiner Str. 1a, D-91080 Uttenreuth

Tel. 0049 / 9131 / 978040 / Email: rezlohnu@gmx.de

 

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